ویکتور هوگو نویسنده فرانسوی در رمان گوژپشت نوتردام، کازیمودو را از زبان مردم چنین معرفی می‌کند: «کپه متحرک چارگوشی بود که داخل یک کیسه قرار داشت و فقط سرش بیرون آمده بود. چیزی هیولامانند… آدم فقط جنگلی از موهای قرمز شغالی، یک چشم، یک دهن و دندان‌ها را می‌دید. چشم گریان، دهان فریادکشان و دندان‌ها پر از هوس دریدن …»
در رمان “مردی که می‌خندد” نیز سوژه یک معلول است: کودکی که چهره‌اش به دست دلال خرید و فروش بچه‌ها، از شکل اقتاده و زخمی به صورت دارد که انگار همیشه می‌خندد. دوره‌گردی او را برای نمایش‌های خیابانی به کار گرفته است.
توصیف‌های‌هوگو، رویکرد یک جامعه یا یک دوران به حق حیات یا حفظ کرامت معلولان را آشکار می‌کند.
چنین رفتار و تصوری در میانه سده نوزدهم، ریشه در گذشته‌های دورتر و مرزبندی بین موجود “طبیعی” و موجود “غیرطبیعی” داشت. خط کشی بین “طبیعی” و “غیرطبیعی”، خط کشی بین حق و محرومیت بود. آنها که مهر ناقص‌الخلقه یا ناقص‌العقل می‌خوردند، روزگار آسانی نداشتند.
در دوران باستان، ایده‌آل‌های زیبایی یونانی و رومی ملاک بودند. اگر کسی متناسب با این “ایده‌آل” نبود، ارزش به تصویر کشیده شدن نداشت. افلاطون از جمله می‌گفت کودکان چلاق را باید رها کرد.
فلسفه، اخلاق و توانخواهی
۲۳ اکتبر ۲۰۰۶ نخستین جایزه «انستیتوی انسان، اخلاق و علم» در برلین، به فیلسوف آمریکایی خانم ایوا فدر کیتای اهدا شد. قدردانی از این استاد فلسفه دانشگاه ایالتی نیویورک که دختری معلول دارد، به پاس تلاش در حوزه فلسفه اخلاق انجام گرفت.
او در سخنرانی بعد از دریافت جایزه، از نیاز به فلسفهای متواضعانه‌تر برای روبرو شدن با آسیب دیدگان ذهنی حرف زد و از اهمیت و پیچیدگی وضعیت شخصی خودش گفت: عشق ورزیدن و بزرگ کردن فرزندی که نه تنها نمی‌تواند حرف بزند، بلکه هیچ‌وقت کلمه‌ای از فلسفه را نخواهد فهمید.
ایوا کیتای در سال ۱۹۷۴ و در آغاز تحصیلات آکادمیک، به طور طبیعی، شعور انسانی را مرکز تامل و تفکر خودش قرار داده بود. او مکررا درگیر مطالعه متونی بود که ادراک را در قله و معبد توانایی‌های انسانی قرار می‌دادند. سپس فلسفهای را تدریس می‌کرد که “توانایی گفتاری” را نشان “انسان بودن” می‌دید.
این در حالی بود که دخترش نه می‌توانست حتی یک کلمه بیان کند و نه علامتی از “قابلیت عقلانی” نشان می‌داد. کیتای به خاطر فرزندش، کوشید فلسفهای را که می‌شناخت و آموزش می‌داد، دوباره محک بزند.
طبق متون راهنمای فلسفه سیاسی، از ارسطو تا کانت و جان رولز، جایی برای بی‌خردان در جامعه نیست اما آیا نتیجه نهایی این تعریف، حذف توانخواهان از جامعه و حوزه عدالت نیست؟
چنین وضعیتی، ایوا فدر کیتای را در تناقض بزرگی قرار می‌داد. تنها بعد از مشغولیت او به فلسفه فمینیستی بود که موفق شد زندگی خصوصی و پژوهش را به هم پیوند بزند و بدین ترتیب فلسفه پدرسالارانه را زیر سوال ببرد؛ فلسفهای که مدافع جدایی زندگی خانوادگی و علمی است. برای همین او شروع به نوشتن درباره دخترش کرد.
خانم کیتای مسیر و زاویه اندیشه‌ورزی فیلسوفانه‌اش را تغییر داد زیرا نیاز به فلسفهای را حس کرد که موجودیت و واقعیت معلولان را از قلم نیندازد و آنها را از مشترکات اخلاقی و اجتماعی حذف نکند.
“اشرف مخلوقات”
انسان‌ها عموما تصور خاصی از خود دارند و بر اساس همین تصور، جایگاه ویژه‌ای برای خود قائلند. شکل‌گیری چنین تصوری، طی قرن‌ها به کمک متفکران و نهادهای ایدئولوژیک یا فرهنگی صورت گرفته است. ارسطو موجودات بی‌جان و جاندار را بر اساس ابتدایی‌بودن یا توسعه‌یافتگی آنها تا حد «کمال»، به صورت نردبانی ترسیم کرده بود که انسان در راس آن قرار داشت.
انسان در ادیان یهودیت و مسیحیت به عنوان «تاج آفرینش» نائل شده است و دین اسلام او را «اشرف مخلوقات» می‌نامد. در ایدئولوژی مارکسیستم، مناسبات اقتصادی، اجتماعی و سیاسی مانع کمال انسان‌اند.
جوامع انسانی در طول تاریخ “هنجار”هایی برای بدن و رفتار انسان تعریف کرده‌اند. در دوران باستان نوزادانی را که جسمی “ناهنجار” داشتند می‌کشتند و در قرون وسطی معلولیت را “عذاب الهی” می‌دانستند. حکومت نازی‌ها در آلمان “هنجاری” تعریف کرد که به قیمت جان میلیون‌ها نفر تمام شد.
چنین نگاهی، به حق ویژه‌ای می‌انجامد که انسان برای خودش قائل میشود. این که همه چیز از آب، خاک، گیاه و جانداران دیگر برای خدمت به او آفریده شده‌اند. اما با سطح امروزی علوم طبیعی، چندان پیچیده نیست تا درک شود که در این سیاره ۳،۷ میلیارد ساله، نوع امروزی بشر با عمری چندصد هزار ساله، هنوز در آغاز راه یا به زبان دیگر در حال شدن است.
کژتابی‌های رایج
«تکامل» در حیطه زیست‌شناسی برخلاف تصور عمومی هدفی برای «کمال» ندارد. واژه Evolution (برآمدن / برآیش) به غلط در زبان فارسی به “تکامل” یا “فرگشت” ترجمه شده که بار ارزشی مثبت دارند در حالی که هدف “برآیش” بیولوژیکی، تنها انطباق با محیط و انتقال میراث ژنتیکی به نسل بعدی است. “برآیش” حتی هدفی برای بهبود هم ندارد، کما این که با وجود قدمت چند میلیون ساله بیماری‌های مرتبط با قلب و عروق، هیچ تکاملی در جسم انسان برای رفع این آسیب‌ها روی نداده است.
حتی اگر از منظر اخلاقی، خردگرایانه و اومانیستی به موضوع معلولیت نگاه نشود، باید این واقعیت را پذیرفت که همه انسان‌ها بخش بزرگی از نیمه دوم عمر خود را با محدودیت‌های ناگزیر جسمی و ذهنی سپری خواهند کرد. آمارهای آلمان نشان می‌دهند که فقط ۴ تا ۵ درصد جمعیت ۱۰ میلیون نفری توانخواهان این کشور، با معلولیت جسمی یا ذهنی متولد شده‌اند.
از نظر پزشکی می‌توان گفت هیچ انسانی بی‌نقص نیست و هر کس درجه‌ای از معلولیت ذهنی یا جسمی در خود دارد. معلولیت نسبی در میانسالی و کهنسالی اجتناب‌ناپذیر است. یک سوم افراد بالای ۷۵سال دچار معلولیت‌های حرکتی، افت شنوایی، بینایی، ضعف حافظه و اختلالات رفتاری می‌شوند.
حق وجود، حق حضور
شکل امروزی جوامع انسانی اقتضا می‌کند که معلولیت نه با گرایش “هنجار/ناهنجار”، بلکه بر اساس میزان مشارکت در زندگی اجتماعی تعریف شود.
در مقدمه کنوانسیون حقوق معلولان سازمان ملل (مصوب سال ۲۰۰۶) این تعبیر به بهترین شکل بیان شده است: معلولیت نتیجه برهم‌کنش‌های پیچیده‌ای است که «بین انسان آسیب‌دیده و موانع فرهنگی و طبیعی» ایجاد میشود و فرد معلول را «از مشارکت کامل، موثر و برابرحقوق در جامعه باز می‌دارد.»
کنوانسیون جهانی حقوق معلولان خواستار احترام به تفاوت‌ها و پذيرش اشخاص دارای معلوليت به عنوان بخشی از تنوع انسانی و بشری است.
تجربه کشورهای پیشرفته صنعتی و چند دهه تلاش برای مشارکت معلولان در زندگی اجتماعی و بازار کار نشان می‌دهد که بخش بزرگی از مشکلات، به ویژگی‌های توانخواهان ربط ندارد. تغییر نگاه و فراهم کردن بسترهای لازم، شرط لازم رفع بسیاری دشواری‌هاست؛ به زبان دیگر مشکل معلولان نیستند بلکه مشکل، جامعه معلول است.
ولفگانگ شویبله، سیاستمدار آلمانی که در اثر یک سوءقصد، قطع نخاعی و وبلچرنشین شده می‌گوید «در اصل همه انسان‌ها معلول هستند، مزیت ما معلول‌ها وقوف بر این موضوع است.»
بابک نصیری-وبسایت دویچه وله، پژوهشگر مسائل علمی در شهر کلن آلمان
